Long COVID – Návod na prežitie
V návode sme sa pre Vás pokúsili zosumarizovať najaktuálnejšie poznatky o Long Covid. Žiaľ ani po roku pandémie stále presne nevieme čo to je, koľko ľudí ním trpí a ako sa lieči.
Čo je Long Covid?
Long Covid/ Dlhý Covid je multisystémové ochorenie, keď po niekoľkých týždňoch/ mesiacoch od akútnej infekcie SARS CoV-2 pretrvávajú rôzne príznaky, a to nezávisle od priebehu akútneho štádia choroby. Môže mať mierny, ale aj závažný priebeh. Postihuje približne 10- 20% infikovaných, vyskytuje sa častejšie u žien, a takisto aj u detí. .
Pravdepodobnou príčinou je pretrvávanie vírusu SARS-Cov 2, jeho reaktivácia, pretrvávanie jeho zbytkov, tvorba autoprotilátok, pretrvávajúca aktivácia imunitnej odpovede (vrátane mastocytov), zápal cievnej výstelky a vznik krvných mikrozrazenín. Vzhľadom na rôznorodosť príznakov predpokladáme kombináciu týchto mechanizmov.
Ako sa prejavuje?
Pacienti udávajú vyše dvesto rôznych príznakov, postihujúcich takmer všetky orgány. K najčastejším patrí extrémna únava/vyčerpanosť, ponámahová únava, ťažkosti s dýchaním, porucha kognitívnych funkcií (problém so sústredením, porucha pamäte), poruchy citlivosti a motoriky, bolesti hlavy, kĺbov, svalov, poruchy spánku, palpitácie, závrate, vypadávanie vlasov. Môžu sa pridružiť aj psychické problémy, najmä úzkosť a depresia. Z príznakov postihujúcich celý organizmus je dôležité spomenúť poruchu autonómneho nervového systému, imunologické ťažkosti a pretrvávanie subfebrílií. U niektorých pacientov sa príznaky prekrývajú s myalgickou encefalomyelitídou/ chronickým únavovým syndrómom (ME/CFS), ale prítomné sú aj odlišnosti.
Tieto príznaky môžu byť rovnaké, často však kolísajú, tzn. striedajú sa obdobia zlepšenia a zhoršenia. K zhoršeniu dochádza najmä po zvýšenej fyzickej alebo psychickej námahe. U niektorých pacientov veľmi intenzívne a výrazne ovplyvňujú ich bežné denné aktivity.
Príznaky podľa systémov
Kardiovaskulárne
nepravidelnosť, búšenie srdca, tlak na hrudi, bolesť na hrudi v kľude, po námahe, únava
Príčina: zápal srdcového svalu, jeho obalov, drobné trombózy koronárnych artérií, mikrovaskulárna angína, dysautonómia, neuropatia, poškodenie iných tkanív
Respiračné
neschopnosť hlbokého nádychu, pocit nedostatku vzduchu, plytké dýchanie, zadýchanie sa po minimálnej námahe, kašeľ, bolesti na hrudi, hypoxia, intolerancia námahy, príznaky podobné astme, nádcha, bolesti hrdla, svrbenie podnebia
Príčina: pretrvávajúci zápal, fibróza pľúc, pleurálny výpotok, zápal pleury, zápalu a poruchy výstelky kapilár, drobných nervov, neuropatia blúdivého nervu, ktorý dýchanie ovláda, aktivácia mastocytov
Neurologické
Bolesti hlavy, závraty, nespavosť, brain fog, problémy s pamäťou, koncentráciou, neschopnosť nájsť vhodné slová, dyslexia, strata myšlienky uprostred vety, zmätenosť, prechodné paralýzy časti tváre, porucha citlivosti, brnenie, problémy s koordináciou, bolesti svalov, dysautonómia, únava, problémy s močením a trávením, poruchy sluchu a zraku. Neurologické príznaky sú podobné príznakom po otrase mozgu.
Príčina: zápal, autoimunita, aktivácia mastocytov, neuroinvázia, neuropatia, ischémia, mikrotrombózy
Psychiatrické
úzkosť, depresia
Príčina: autoimúnny zápal, pretrvávanie vírusu, ischémia, mikrotrombózy, neuropatia, źivotná situácia – pandémia, strata zamestnania, obmedzenie sociálnej interakcie, neistá budúcnosť, neexistujúca liečba, plánované vyšetrenie po medical gaslighting.
Gastrointestinálne
Spomalená alebo zrýchlená peristaltika, hnačka, zápcha, zvýšená citlivosť na lieky, nauzea, vracanie, nafukovanie, gastritída, reflux, ezofagitída
Príčina: dysautonómia, MCAS, pretrvávanie vírusu, zápal, poškodenie endotelu
Obličky, pečeň
Porucha, funkcie, zväčšenie, zápal, kamene obličkové, proteinúria, ikterus, rabdomyolýza, časté močenie, retencia moča
Imunitný systém
Autoimúnne choroby, opuch a zväčšenie lymfatických uzlín, reaktivácia niektorých chorôb
Kožné
Kovidové prsty, vaskulitídový exantém,vypadávanie vlasov
Príčina: zápal a dysfunkcia drobných ciev, nervov, autoimunita, /vypadávanie vlasov môže byť masívne, ide o telogen effluvium, keď sa vlasy predšasne dostanú do pokojovej fázy – telogénu, po pár mesiacoch našťastie začnú rásť znova/
6 diagnóz sprevádzajúcich post vírusové stavy aj Long Covid
1. Myalgická encefalomyelitída/ Chronický únavový syndróm ME/CFS
Je multisystémové ochorenie, zvyčajne nastupuje po vírusovej infekcii. Až polovica long haulerov spĺňa kriteriá ME/CFS. U žien sa vyskytuje 2-4 krát častejšie. Intenzita prejavov sa líši od pacienta k pacientovi. Niektorí sú schopní pokračovať v bežnom spôsobe života, u niektorých má veľmi vážny vplyv na vykonávanie bečných aktivít. Typické je striedanie období zlepšenia a relapsov.
Diagnózu sa opiera sa o nasledovné kritériá: únava doteraz neobvyklého trvania a intenzity, zhoršujúca sa po námahe, často s novo sa objavujúcimi zvýšenými teplotami, bolesťami svalov, bolesťami rôznych kĺbov, bolesťami krčných lymfatických uzlín, poruchou spánku, pamäti, koncentrácie, príp. ortostatickou intoleranciou trvajúca minimálne 6 mesiacov.
Neexistuje špecifický diagnostický test, je potrebné vylúčiť iné vážne ochorenia. (leukémia, anémia, lupus, borelióza, ochorenie štítnej žľazy, diabetes a pod.)
2. Dysautonómia
Je to porucha regulácie autonómneho /vôľou neovládaného/ nervového systému. Postihuje približne jednu tretinu LH.
Najčastejšie sa prejavuje ako ortostatická intolerancia, čiže stav, keď pacient dobre netoleruje vzpriamenú polohu. Pri prechode do tejto polohy zo sedu alebo z ľahu zapríčiní gravitácia znížené prekrvenie mozgu.
U zdravých jedincov autonómny nervový systém túto zmenu polohy hneď zaznamená a vyšle signály, ktoré aktivujú mechanizmy na udržanie stabilného prietoku krvi. Ortostatickú intoleranciu spôsobuje aj dehydratácia, dlhodobé ležanie, neuropatia tenkých vláken, rôzne autoimúnne choroby, keď autoprotilátky napádajú receptory neurónov a drobných ciev
Syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie /POTS/, je vlastne adaptívna odpoveď pri zmene polohy, zabezpečuje udržanie rovnakeho srdcového výdaja a zvýšenie prietoku krvi v dôležitých orgánoch. Spolu so zvýšenou pulzovou frekvenciou sa znižuje systolicko-diastolický rozdiel.
U niektorých osôb dochádza po prechode do stoja k výraznému poklesu tlaku krvi, ortostatická hypotenzia /OH/
Dysautonómia však nie je len o poruche prekrvenia mozgu, autonómny nervový systém sa podieľa na kontrole činnosti mnohých orgánov, kontroluje aj trávenie, pohyby žalúdka a čriev. Často býva v nerovnováha medzi jeho časťami, sympatickým a parasympatickým nervovým systémom, kedy prevláda sympatický a výsledkom je ešte väčšie vyčerpanie organizmu. Typická je tvorba artério-venóznych skratiek vo svaloch, gastrointestinálnom trakte a nervovom systéme, kedy krv prechádza priamo z artérie do vény ,a tak vynecháva kapiláry. Preto nedochádza k správnej výmene kyslíka, živín a odpadu.
Prejavy dysautonómie sú veľmi pestré: únava, svalová slabosť, malátnosť, palpitácie, bolesti hlavy, migrény, intolerancia záťaže, úzkosť, zrýchlené dýchanie, neschopnosť sa hlboko nadýchnuť, potenie, neurokognitívne ťažkosti, brain fog, problémy so spánkom, vazomotorické symptómy, bolesti svalov, nauzea, zrýchlenie alebo spomalenie gastrointestinálneho traktu, zmeny zraku, sucho v ústach, nadmerné potenie, poruchy močového mechúra, zvýšená citlivosť na teplo a chlad, zvuk a svetlo, akrocyanóza, začervenanie tváre, zvýšený výskyt alergií a hypersenzitivity, problémy s koncentráciou, zmena spánkových cyklov.
3. Neuropatia tenkých vláken
Je to forma periférnej neuropatie, pri ktorej vírusom alebo imunitná reakcia poškodí drobné, nemyelinizované C-vlákna. Tieto vlákna sú súčasťou senzorických nervov v koži, srdci, iných orgánoch, reagujú na rôzne stimuly ako napr. bolesť, dotyk, teplo, chlad, sú súčasťou autonómneho nervového systému. /inervuje svaly, ktoré neovládame vôľou – cievy, tráviaca sústava, močová sústava/. Preto prejavom tejto neuropatie býva bolesť a dysautonómia.
Môžu to byť záchvaty bolesti na končatinách, až akoby prechodné elektrošoky, rôzne pocity ako mravčenie, pichanie, pálenie. Tieto príznaky sa zvyčajne zhoršujú v kľude a v noci. Podľa miery prekrvenia je bolesť niekedy intenzívna, niekedy menej. Môže byť prítomná aj strata citlivosti.
Dysautonómia – prejavy viď vyššie.
4. Fibromyalgia
Fibromyalgia je chronická choroba charakterizovaná bolesťami rôznych častí tela, napätím svalov a únavou. Prítomné bývajú aj iné prejavy, napríklad poruchy spánku, úzkosť, depresia, bolesti hlavy, neurokognitívne ťažkosti, porucha citlivosti, mravčenie v končatinách, bolesť tváre a čeľuste, nafukovanie, zápcha, syndróm dráždivého čreva.
Postihuje približne 2% populácie. Ženy sú postihnuté 2x častejšie ako muži. Často sprevádza reumatologické ochorenia. Spúšťa ju nadmerná záťaž, stresové udalosti a ochorenia /vírusové/. Postihnuté osoby majú nižšiu kvalitu života a 3x častejší výskyt depresií.
5. Syndróm aktivácie mastocytov /MCAS/
Mastocyty sú bunky imunitného systému, strážia spojivo a neurologické tkanivá vrátane mozgového. Sú mediátormi imunitnej odpovede, majú dôležitú úlohu v ochrane proti parazitom. Pri ich aktivácii sa uvoľňuje množstvo cytokínov, najznámejšie sú histamín a leukotriény, a vzniká lokálny zápal. Následne vysielajú signály na aktiváciu ostatných mastocytov aj v iných častiach tela.
Najzávažnejším prejavom je anafylaxia, často sú však prejavy miernejšie, napr. prechodné začervenanie tváre, svrbenie, exantém, ktoré prídu a odídu v priebehu niekoľkých hodín. Ďalej žihľavka, opuch v oblasti nosa a úst, príznaky podobné astme – piskoty, stiahnutie hrudníka, akoby slon sedel na hrudi, problémy chytiť dych, kognitívne poruchy – brain fog, poruchy koncentrácie, úzkosť, depresia,hnačky, nauzea, pyróza, kŕčovité bolesti brucha, bolesti hlavy, svalov a kostí, palpitácie, zmeny tlaku.
Tieto epizódy aktivácie mastocytov sú často idiopatické, tzn. nepoznáme presný mechanizmus, aktivujú sa nezávisle od IgE a iných bežných spúšťačov. Medzi induktory mastocytov patria zmeny teploty, stres, emócie, bolesť, znečistenie ovzdušia, námaha, únava, jedlá, nápoje, lieky /nesteroidné antiflogistiká, antibiotiká, lokálne anestetiká/, kontrastné látky, prírodné esencie, parfémy, venómy, infekcie, mechanická iritácia – vibrácia, slnko.
Počas týchto epizód aktivácie/dysregulácie sa uvoľňuje veľké množstvo mediátorov. Preto sa v liečbe používajú ich blokátory, antihistaminiká, antileukotriény, a stabilizátory mastocytov. Často sa symptómy zmiernia a zníži sa ich frekvencia. Ak máte podozrenie na MCAS je vhodné prechodne vyskúšať antihistamínovú diétu.
6. Autoimúnne ochorenia
Autoimúnne ochorenia vznikajú, keď váš imunitný systém napáda vlastné štruktúry. Pri Long covid je prítomná jeho chronická hyperaktivácia. Autoimunitné choroby postihujú až pätinu ľudí s dlhým covid, postihujú rôzne časti tela.
Medzi najčastejšie patrí reumatoidná artritída, periférna neuropatia, lupus, Sjogrenova choroba, vaskulitída, sarkoidóza, amyloidóza.
Ostatné AI ochorenia diagnostikované pri vyšetrení LH, avšak menej časté: diabetes, chronická zápalová demyelinizačná neuropatia, reumatická polymyalgia, reumatická horúčka, antifosfolipidový syndróm, Hashimotova tyreoiditída, choroby spojiva (kawasakiho choroba, intersticiálna cystitída, Guillain-Barré syndróm, Giant Cell Arteritis (Temporal Lobe), eozinofilná ezofagitída, ankylozujúca spondylitída, myasténia gravis, transverzálna myelitída.
Ďalej mnohé nepovažované za 100% autoimúnne: ME/CFS, POTS/AI dysautonómia, MCAS, fibromyalgia.
Diagnostika – reumatológ, endokrinológ, gastroenterológ, dermatológ,
Na základe symptómov, a laboratórnych vyšetrení ANA, autoprotilátky, KO, BCH, CRP, sedimentácia, moč, biopsia, zobrazovacie metódy
Čo s tým?
Pokým sa zhromaždí dostatok dát o príčine a liečbe ochorenia, nestrácajte čas. Snažte sa príznaky zmierniť režimovými, diétnymi a medikamentóznymi opatreniami. Ak začnete hneď, je väčšia šanca na uzdravenie, minimálne môžete predísť ďalšiemu poškodeniu orgánov.
Niektoré rady môžete aplikovať paušálne, iné podľa prevažujúcich ťažkostí.
A/ Denník príznakov
Odporúčame viesť si denník. Zaznamenávať svoju aktivitu, stravu, príznaky, ich intenzitu a vývoj. Pomôže s odhalením tzv. spúšťačov zhoršenia, nakoľko niektoré sa prejavia až s odstupom niekoľkých dní. Denník vám pomôže aj na návšteve lekára, keby ste si pre krátkosť času a brain fog nevedeli spomenúť príznaky.
Pomocou aplikácie si môžete zaznamenávať aj funkčný stav
B/ Strava
Momentálne potrebujete všetku možnú energiu, nestrácajte ju jedením nevhodných potravín. Je potrebné vyhýbať sa tomu, čo spúšťa symptómy a vás oslabuje: alkohol, kofeín, cukor, nikotín.
Väčšina long haulerov udáva zlepšenie pri nízkohostamínovej diéte a intermitentnom hladovaní (minimum 14 hodín, do 72h).
C/ Konzervovanie a rozdelenie energie
Symptómy Long COVID sú veľmi podobné chronickému únavovému syndrómu ME/CFS, kde je typický chronický nedostatok energie a epizódy z vyčerpania /postexertional malaise, PEM/. Ide o narušenú tvorbu energie v bunkách a epizóda nastáva keď sa vyčerpá aj táto malá rezerva. Môže sa vyčerpať jednorazovo, napríklad nadmernou aktivitou, alebo pomalým a postupným preťažovaním počas niekoľkých dní. Energia sa míňa fyzickou, kognitívnou aktivitou /vrátane sociálnej/, ale aj emocionálnou záťažou.
Je mimoriadne dôležité sa týmto epizódam z vyčerpania vyhýbať. Sú obrazom neurozápalového poškodenia, a pri neustálom prekračovaní denného limitu energie môže dôjsť až trvalému narušeniu funkcií, neurozápalovej jazve.
Ak už takú epizódu máte, tzv. horší deň, je dôležité oddychovať. Ak sa ju snažíte prekonať a idete proti únave, vedie to len k jej predĺženiu.
Opakom opakovaných epizód z vyčerpania /crash/ je koncept pomalých krokov. To znamená vykonávať aktivitu len v rámci vašej dennej dávky energie. Môžete si to predstaviť ako baterku na smartfóne.
- modifikovať činnosti na väčšie šetrenie energie – napríklad čistiť zeleninu v sede, sprchovať sa na sedadle
- dostatočne oddychovať medzi jednotlivými aktivitami
- plánovať si denné/týždenné aktivity, stanovenie si realistických cieľov
- nastaviť si časovač, nakoľko aj činnosti ktoré vám bežne nerobia problémy, môžu spôsobiť pri dlhom trvaní crash
- stanovte si priority – ak využijete napr. donášku jedla, upratovaciu službu, môžte ušetriť energiu na dôležitejšie veci, ako čas strávený s rodinou, priateľmi a pod.
Tento koncept pomalých krokov je momentálne to najdôležitejšie, čo môžete pre seba urobiť. Pri včasnom dodržiavaní týchto opatrení je dobrá šanca na zlepšenie, uzdravenie.
D/ Cvičenie?
Ohľadom cvičenia a rehabilitácie nájdete množstvo rozporuplných informácií. Ak by ste sa niekoľko týždňov, mesiacov vôbec nehýbali, organizmus zdegeneruje. Vzhľadom na vyššie spomínané epizódy z vyčerpania je vhodným riešením veľmi pomalé zvyšovanie námahy v rámci aktuálneho denného limitu energie, ak sa však objaví PEM, od aktivity hneď upustiť, spomaliť. Vhodné cvičenia sú:
– Long Covid jóga, vzpriamený sed, zmena polôh
– krátke prechádzky pomalým tempom, ideálne na čistom vzduchu
– cvičenia na stimuláciu parasympatiku
Ak máte viac sily, vhodné sú športy nie v ortostatickej polohe – cyklistika, plávanie, pilates
U športovcov sa tiež odporúča veľmi pomalý návrat k záťaži, ideálne až po odznení symptómov a kardiologickom vyšetrení
E/ Lieky, potravinové doplnky
Neexistujú intervenčné štúdie, ale ak vychádzame z patogenézy – poškodenie výstelky a zápal kapilár a neurónov, ich zvýšená priepustnosť, poškodenie okolitého tkaniva a vznik mikrotrombov (či už vdaka pretrvávajúcim vírusom alebo jeho častiam, imunitnou, autoimunitnou reakciou), vhodné sú
- Antioxidanty – koenzým Q, nanokurkumín, N-acetylcysteín /prechádzajú aj do mozgu/, zvýšená dávka omega-3, kvercetín, sulforafan, zinok, vitamín C
- Lieky proti zhlukovaniu trombocytov – anopyrín dlhodobo, vhodné je zvážiť na základe prejavov a predpokladanej príčiny antikoagulanciá
- Lieky proti zápalu a MCAS – kortikoidy, antihistaminiká
- Antivírusové preparáty – prírodné antivirotiká, v skúšaní napr. Maraviroc, Ivermektín
- Pri psychických príznakoch: úzkosť krátkodobo anxiolytiká, depresia – antidepresívum fluvoxamín má dokázané protizápalové účinky, poruchy spánku – melatonín, sedatívne antihstaminiká
- Pri dysautonómii zvážiť fludrokortizón, ivabradín alebo betablokátor (dostatok tekutín a minerálov)
- Pri mitochondriálnej dysfunkcii – NADH+, Niacín
- Iné: vitamín B1, selén, magnézium, vitamín D3, K2, B komplex, B12, kyselina listová
Užívanie liekov, aj voľne predajných konzultujte so svojím lekárom.
/Ak sú neurologické ťažkosti spôsobené MCAS, výborne zaberajú H1 a H2 blokátory, fluvoxamín spôsobí ich zhoršenie. Ak nie sú spôsobené MCAS – fluvoxamín liek voľby.
Pri neneurologických súboroch symptómov zvážiť pulzy steroidov, ak pri ich vynechaní dôjde k zhoršeniu, pravdepodobne ide o perzistenciu vírusu alebo o MCAS. /
F/ Komunikácia s lekárom
Výber lekára
Lekári sú momentálne zaneprázdnení množstvom pacientov s akútnym Covid a jeho komplikáciami, na ďalšie vzdelávanie a výskum nemajú kapacity, navyše pri tejto chorobe neexistuje štandardný diagnostický a liečebný postup. Pacienti sa napriek závažným príznakom ešte stále stretávajú s nedôverou, ignoráciou ich problémov, často sa dozvedia, že všetko je len v ich hlave, že je to normálne a chce to len čas, že ešte nepočuli o nikom s podobnými ťažkosťami, alebo až takými výraznými a ťažkosti pripíšu úzkosti/psychike.
V tejto situácii je pre Vás dôležitý tzv. selfmanažment, tzn. získavanie vedomostí samoštúdiom, upraviť životný štýl a stravovanie, zapojiť sa do pacientskych skupín a do prebiehajúcich štúdií.
Buďte obhajcom svojho zdravia. Vy ste osoba, ktorá najlepšie rozumie tomu, čo zažívate. Ideálne je nájsť lekára, ktorý je dôkladný a starostlivý, verí vašim ťažkostiam, má informácie o problematike Long Covid, prípadne je ochotný si ich preštudovať.
Najväčším problémom, ktorému budete čeliť, je diskrepancia medzi vašimi ťažkosťami a takmer ideálnymi nálezmi vyšetrení.
Návšteva lekára
Dokumentácia
Pripravte si dokumentáciu – aj s ohľadom na brain fog a časovú tieseň, je dobré si dopredu spísať zoznam pretrvávajúcich príznakov, čo ich spúšťa, ako často sa objavujú, ich intenzitu, ako vplývajú na vykonávanie bežných činností.
Takisto si pripravte všetky doterajšie vyšetrenia u špecialistov, výsledky všetkých laboratórnych vyšetrení a zobrazovacích metód. Prípadne záznamy pulzu, tlaku krvi, saturácií.
Vyšetrenia
Lekár by vás mal podrobne vyšetriť, zrealizovať základné laboratórne vyšetrenia, v spolupráci so špecialistami vylúčiť závažné komplikácie a iné možné príčiny vašich ťažkostí. Mali by ste s ním konzultovať užívanie liekov a potravinových doplnkov. Mal by Vám dať termín kontrolné vyšetrenia, ako aj v prípade zhoršenia stavu a zaujímať sa o intenzitu symptómov, mieru vašej sebestačnosti a schopnosti pracovať.
Aj keď sú vyšetrenia negatívne, nie je dôvod vyhodnotiť všetky vaše symptómy ako psycho-somatické. Uvedieme niekoľko príkladov:
Mikrovaskulárna angína – môžu byť negatívne markery, dokonca aj echokardiografia, nález sa nájde až pri magnetickej rezonanciu, alebo záťažovom vyšetrení
Drobné ischémie mozgu – CT môže byť v norme, nález až pri PET
Mikrotrombóza – najmä pri chronickom priebehu nemusí byť zvýšený D-dimér
Problém s dýchaním – RT, CT a dokonca spirometria môžu byť v norme, nález až pri ventilačno-perfúznom vyšetrení
Stavy ako CFS, dysautonómia, neuropatia tenkých vláken, dysregulácia mastocytov, fibromylagia sa veľmi ťažko jednoznačne diagnostikujú, často až vylúčením iných príčin.
Vzdelávanie
Covid, aj Long Covid sú nové diagnózy, lekári nemajú k dispozícii žiadny postup založená na dôkazoch. S Long COVID ako aj so 6 vyššie spomínanými diagnózami im chýbajú skúsenosti. Preto je potrebné, aby ste sa aj sami vzdelávali, prípadne ukázali svojmu lekárovi najnovšie štúdie.
Možno pomôžete svojmu lekárovi pochopiť Long Covid, ak mu ukážete tento formulár WHO na štandardizovaný zber dát o tejto chorobe.
Vytrvalosť
Ak vás lekár nepočúva, neverí vám, ak nie je schopný akceptovať, že vaše ťažkosti súvisia s covid, napriek tomu, že ste mu poskytli dostupné materiály, skúste si nájsť iného lekára.
Váš čas a zdravie sú momentálne najdôležitejšie. Ak niekto nerozumie problematike, alebo len jednoducho nemá záujem, aj tak vám nepomôže.
Medical gaslighting is a tremendous issue for Longhaulers and those with chronic illness.
G/ Komunita pacientov
Dlhý covid zažívajú milióny ľudí na celom svete. Ak môžete, staňte sa súčasťou komunity pacientov – napríklad na sociálnych sieťach. Môžete sa napríklad prihlásiť na Facebooku do československej pacientskej skupiny pre dlhý covid.
H/ Zamestnanie
Približne 70% pacientov s long covid nemôže ďalej pracovať, muselo zmeniť pracovné zaradenie, alebo skrátiť úväzok. Je dôležité spoznať svoje limity. Potrebujete množstvo prestávok, časté PN, spôsobuje práca zhoršenie symptómov, je znížená kvalita vašej práce?
Buďte úprimní k nadriadeným a spolupracovníkom, povedzte aké ťažkosti zažívate, nielen v práci ale aj v dennom živote. Dajte najavo, že táto práca je pre vás dôležitá, ale momentálne ju pre chorobu dokonale nezvládate.
Urobte si plán – zníženie pracovných hodín, práca z domu, zmena služieb, prestávky, znížená fyzická námaha, ak predsa len musíte zamestnanie opustiť, prediskutujte možnosti návratu po úprave zdravotného stavu.
I/ Rodina a priatelia
Vysvetlite svojim blízkym čo zažívate, aké máte skúsenosti s chorobou, strach, nádeje, aké obmedzenia zažívate – fyzické, psychické, sociálne pracovné, a pod.
Vytvorte si doma plán, povedzte kedy potrebujete pomoc, prediskutujte očakávania v starostlivosti o domácnosť, o deti.
Okolie môže mať však aj pochybnosti o vašich ťažkostiach, či vôbec súvisia s covid, či sú skutočne také závažné a dlhotrvajúce, a môžu naliehať, aby ste boli znova normálni. Môžete sa stretnúť s ignoráciou alebo negáciou ťažkostí, neochotou starať sa o chronicky chorú osobu.
Niekedy pomôže vysvetlenie, ukázanie lekárskych správ, pozvanie sprevádzať na vyšetrenia.
Ak sa vám ich nepodarí presvedčiť, nechajte to tak, nie je to vaša povinnosť. Najdôležitejšie je sústrediť sa na cestu k uzdraveniu a minimalizovať stres.
Ako dlho to potrvá?
U niektorých pacientov dôjde ku spontánnemu ústupu ťažkostí, u niektorých veľmi pomaly k zlepšeniu, u niektorých pretrvávajú výrazné ťažkosti dlhodobo, resp. sa vracajú.
Mám sa dať zaočkovať?
Po prekonaní Covid-19 je možné sa očkovať po 14 dňoch od vymiznutia príznakov, odporúčané po 3 mesiacoch. Očkovanie sa odporúča aj v prípade dlhodobého COVID, pri absencii prejavov jeho reaktivácie alebo iných závažných ochorení. U 30-40% pacientov došlo po očkovaní k zlepšeniu stavu, v 10-20% ku zhoršeniu. Podľa najnovších štúdií by po prekonaní COVID mala postačovať jedna dávka vakcíny, dokonca aj pri ochrane proti variantom vírusu.
Záver
´Long COVID je multisystémové postihnutie, aj keď lekári a vedci ešte nevedia presnú príčinu, nie je to len vo vašej hlave.´
