Silvia Dobrodenková
Po kovide udáva 5-20% ľudí pretrvávajúce symptómy alebo vznik nových zdravotných ťažkostí, tzv. long covid. Napriek tomuto vysokému výskytu a množstvu nových štúdií, povedomie o ochorení je u pacientov aj lekárov nedostatočné.
Na Slovensku neexistuje postkovidové centrum a pacienti sú ponechaní na selfmanažment. Verím, že tento prepracovaný návod Vám pomôže zorientovať sa v problematike, získať aspoň čiastočnú kontrolu nad svojím stavom, predísť zhoršeniu a takto prečkať do objavenia vhodnej diagnostiky a liečby.
Multisystémové chronické ochorenie ktoré vzniklo po infekcii SARS–Cov2 (nezávisle od jej priebehu).
Príčinou je perzistencia vírusu – potvrdená mnohými štúdiami takmer vo všetkých orgánoch, tkanivách, krvných bunkách alebo častí – napr detekcia spike proteínu dlhé mesiace v krvi. Táto perzistencia vedie k zmenám imunitných buniek, ich hyperaktivite a následnému vyčerpaniu, dysregulácii komplementu, reaktivácii spiacich vírusov (napr. EBV, herpetických vírusov, HERV…) dochádza k tvorbe autoprotilátok a horšiemu priebehu iných infekcií – napr RSV u detí. Následkom prítomnosti spike proteínu v trombocytoch a imunologických reakcií vznikajú prozápalové mikrotromby a endotelitída s poruchou prekrvenia tkanív. Kombinácia týchto dejov vedie k mnohým, zdanlivo nesúvisiacim symptómom.
Znamená to, že mám chronický covid?
Nevieme na 100%. V 2 najnovších štúdiách z Lacentu sa dočítame, že LC pacienti s anxietou a depresiou, mali vyššie hladiny vírusovej RNA a perzistencia vírusu v plánovaných biopsiách tkanív korelovala s ťažkosťami u pacientov. Na zvieracích modeloch bola preukázaná perzistencia vírusu v pľúcnych makrofágov, a po strate kontroly imunitným systémom bol tento vírus schopný replikácie. Ďalej bol dokázaný vírus v megakaryocytoch s následnou prítomnosťou spike proteínu v krvných doštičkách. Na druhej strane máme dokázanú perzistenciu vírusu v tkanivách pacientov bez klinických ťažkostí. Stále nie je jasné, prečo u niektorých ľudí vzniknú po infekcii dlhotrvajúce symptómy.
Pacienti udávajú množstvo rôznych príznakov, postihujúcich takmer všetky orgány. K najčastejším patrí extrémna únava/vyčerpanosť, ponámahová únava a ponámahové zhoršovanie príznakov (PEM, PESE), porucha kognitívnych funkcií, tzv. mogová hmla (problém so sústredením, porucha pamäte, učenia, rozhodovania), poruchy spánku, poruchy citlivosti a motoriky, závrate, mravčenie, brnenie, kŕče a tras v končatinách, problémy s termoreguláciou, bolesti hlavy, kĺbov, svalov, ťažkosti s dýchaním, palpitácie, kožné zmeny, subfebrílie, môžu sa pridružiť aj psychické problémy, najčastejšie úzkosť a depresia.
Tieto príznaky môžu byť rovnaké, často však kolísajú, tzn. striedajú sa obdobia zlepšenia a zhoršenia. K zhoršeniu dochádza najmä po zvýšenej fyzickej alebo psychickej námahe. Často tieto príznaky pacientom znemožňujú vykonávať bežné denné aktivity.
U väčšiny pacientov dôjde v priebehu 3-6 mesiacov ku spontánnemu ústupu ťažkostí, u veľkej časti k veľmi pomalému zlepšeniu, u niektorých pretrvávajú výrazné ťažkosti dlhodobo, už viac ako 4 roky (najmä neurologické a únava), resp. sa vracajú, a v malej skupine dochádza k schodovitému zhoršovaniu.
Postakútne infekčné syndrómy poznáme už dávno, napr. post ebola syndróm, post dengue únavový syndróm, borélia – PTLDS, chikungunya – pCHIK-CIR, po EBV, CMV… Nezávisle od vyvolávateľa majú spoločné symptómy, avšak odzrkadľujú aj rozdielny tropizmus a patogenézu akútneho ochorenia. Rovnako však ako LC predstavujú slepú škvrnu medicíny.
Až polovica long haulerov spĺňa kriteriá ME/CFS. Je to multisystémové ochorenie, zvyčajne nastupuje po vírusovej infekcii. Intenzita prejavov sa líši od pacienta k pacientovi. Niektorí sú schopní pokračovať v bežnom spôsobe života, u niektorých má veľmi vážny vplyv na vykonávanie bežných aktivít. Typické je striedanie období zlepšenia a relapsov, prítomná je únava doteraz neobvyklého trvania a intenzity, zhoršujúca sa po námahe, často s novo sa objavujúcimi zvýšenými teplotami, bolesťami svalov, kĺbov, krčných lymfatických uzlín, poruchy spánku, pamäti, koncentrácie, príp. ortostatická intolerancia.
Neexistuje špecifický diagnostický test, je potrebné vylúčiť iné vážne ochorenia a zhodnotiť mieru funkčného postihnutia v porovnaní so stavom pred ME/CFS.
Pacienti s ME/CFS – SEID tu boli dávno pred príchodom covid, dostalo sa im veľmi zlého zaobchádzania, až iatrogénneho poškodenia stavu vďaka mylnému presvedčeniu, že ide o psychosomatické ochorenie.
Vyskytuje sa približne 70% pacientov s LC. Je to porucha regulácie autonómneho (vôľou neovládaného) nervového systému. Najčastejšie sa prejavuje ako ortostatická intolerancia, čiže stav, keď pacient netoleruje vzpriamenú polohu, najmä pri prechode do tejto polohy zo sedu alebo z ľahu. Ortostatickú intoleranciu spôsobuje aj dehydratácia, dlhodobé ležanie, neuropatia tenkých vláken, autoimúnne choroby, pri LC je najčastejšou príčinou aktivácia mastocytov a autoprotilátky proti autonómnemu NS.
Jej merateľným prejavom je syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS – G 90A), ale môže sa prejavovať aj ako neprimeraná sínusová tachykardia – Inappropriate Sinus Tachycardia (IST) . U niektorých osôb dochádza po prechode do stoja k výraznému poklesu tlaku krvi, ortostatická hypotenzia (OH).
Dysautonómia však nie je len o poruche prekrvenia mozgu, autonómny nervový systém sa podieľa na kontrole činnosti mnohých orgánov, kontroluje aj trávenie, pohyby žalúdka a čriev. Prejavy dysautonómie sú preto veľmi pestré: únava, svalová slabosť, malátnosť, palpitácie, bolesti hlavy, migrény, intolerancia záťaže, úzkosť, zrýchlené dýchanie, neschopnosť sa hlboko nadýchnuť, potenie, neurokognitívne ťažkosti, brain fog, problémy so spánkom, vazomotorické symptómy, bolesti svalov, nauzea, zrýchlenie alebo spomalenie gastrointestinálneho traktu, zmeny zraku, sucho v ústach, nadmerné potenie, poruchy močového mechúra, zvýšená citlivosť na teplo a chlad, zvuk a svetlo, akrocyanóza, začervenanie tváre, zvýšený výskyt alergií a hypersenzitivity, problémy s koncentráciou, zmena spánkových cyklov.
Je to forma periférnej neuropatie, pri ktorej vírus alebo imunitná reakcia poškodí drobné, nemyelinizované C-vlákna. Tieto vlákna sú súčasťou senzorických nervov v koži, srdci, iných orgánoch, reagujú na rôzne stimuly ako napr. bolesť, dotyk, teplo, chlad, sú súčasťou autonómneho nervového systému (inervujú svaly, ktoré neovládame vôľou – cievy, tráviaca sústava, močová sústava). Prejavom tejto neuropatie býva bolesť a dysautonómia. Môžu to byť záchvaty bolesti na končatinách, až prechodné elektrošoky, rôzne pocity ako mravčenie, pichanie, pálenie. Tieto príznaky sa zvyčajne zhoršujú v kľude a v noci. Podľa miery prekrvenia je bolesť niekedy intenzívna, niekedy menej. Môže byť prítomná aj strata citlivosti.
Fibromyalgia je chronická choroba charakterizovaná bolesťami rôznych častí tela, napätím svalov a únavou. Prítomné bývajú aj iné prejavy, napríklad poruchy spánku, úzkosť, depresia, bolesti hlavy, neurokognitívne ťažkosti, porucha citlivosti, mravčenie v končatinách, bolesť tváre a čeľuste, nafukovanie, zápcha, syndróm dráždivého čreva.
Postihuje približne 2% populácie. Ženy sú postihnuté 2x častejšie ako muži. Často sprevádza reumatologické ochorenia. Spúšťa ju nadmerná záťaž, stresové udalosti a ochorenia (vírusové). Postihnuté osoby majú nižšiu kvalitu života a 3x častejší výskyt depresií. Najnovšie sa aj tu predpokladá autoimúnny pôvod.
Mastocyty sú bunky imunitného systému, strážia spojivo a neurologické tkanivá vrátane mozgu. Sú mediátormi imunitnej odpovede, pri ich aktivácii sa uvoľňuje množstvo cytokínov, najznámejšie sú histamín a leukotriény, a vzniká lokálny zápal. Vysielajú signály na aktiváciu mastocytov aj v iných častiach tela. Najzávažnejším prejavom je anafylaxia, často sú však prejavy miernejšie, napr. prechodné začervenanie tváre, svrbenie, exantém, trvajúce niekoľko hodín, ďalej žihľavka, opuch v oblasti nosa a úst, príznaky podobné astme, kognitívne poruchy, úzkosť, depresia, hnačky, nauzea, pyróza, kŕčovité bolesti brucha, bolesti hlavy, svalov a kostí, palpitácie, zmeny tlaku. Tieto epizódy aktivácie mastocytov sú často idiopatické, tzn. nepoznáme presný mechanizmus, aktivujú sa nezávisle od IgE a iných bežných spúšťačov. Medzi induktory mastocytov patria zmeny teploty, stres, emócie, bolesť, znečistenie ovzdušia, námaha, únava, jedlá, nápoje, lieky (nesteroidné antiflogistiká, antibiotiká, lokálne anestetiká), kontrastné látky, prírodné esencie, parfémy, venómy, infekcie, mechanická iritácia – vibrácia, slnko. SARS-CoV-2 priamo spúšťa aktiváciu mastocytov, a tie následne zapríčiňujú zápal endotelových buniek a aktiváciu mikroglie v mozgu.
Na diagnostiku MCAS môžeme použiť terapeutický pokus – stabilizátory mastocytov, antihistaminiká, príznaky by sa mali zmierniť. Samotná antihistamínová diéta nestačí.
Autoimunitné choroby postihujú až pätinu ľudí s dlhým covid, a covid zvyšuje riziko vzniku autoimúnnych ochorení o 172%
Kým sa zhromaždí dostatok dát a nájde sa liečba, snažte sa príznaky zmierniť režimovými, diétnymi a medikamentóznymi opatreniami. Ak začnete hneď, je väčšia šanca na uzdravenie, môžete predísť ďalšiemu poškodeniu orgánov a zhoršovaniu stavu. Niektoré rady môžete aplikovať paušálne, iné podľa prevažujúcich ťažkostí.
Na odhalenie intolerancie niektorých potravín – po covid často vzniká HIT, ako aj na odhalenie PEM/PESE je dobré viesť si denník. Pomôže Vám pomôže nájsť tzv. spúšťačov zhoršenia, nakoľko niektoré sa prejavia až s odstupom niekoľkých dní.
Na monitorovanie aktivity pri ME/CFS a LC je vhodná aplikácia Visible.
Vyhýbajte sa spúšťačom, veľmi často je to alkohol, u niekoho kofeín, cukor, biela múka…Mnohým pacientom covid zhoršil/spustil histamínovú intoleranciu – v tomto prípade pomôže nízkohistamínová diéta.
Niektorým pacientom pomáha navodiť autofágiu – intermitentné hladovanie (napr. 16:8 – 16 hodín jesť, 8 nejesť, u žien stačí aj 14h).
Vhodné je prijímať zvýšené množstvo antioxidantov a prírodných antivirotík.
Polovica pacientov pociťuje chronický nedostatok energie a epizódy z vyčerpania, tzv. postexertional malaise (PEM), a ponámahové zhoršovanie symptómov – postexertional symptom exacerbation (PESE). Pričom námaha nemusí byť len fyzická, ale aj kognitívna (vrátane sociálnej) a emocionálna.
Ide o narušenú tvorbu energie v bunkách, poruchu mitochondrií, metabolické a štrukturálne zmeny v svaloch. Epizóda PEM/PESE nastáva, keď sa vyčerpá aj tá malá rezerva energie, ktorú máme. Môže sa vyčerpať jednorazovo, napríklad nadmernou aktivitou (PEM nastupuje zvyčajne do 12-24 hodín) alebo pomalým a postupným preťažovaním počas niekoľkých dní.
Je mimoriadne dôležité sa týmto epizódam z vyčerpania striktne vyhýbať!
Ak už takú epizódu máte, tzv. horší deň, je dôležité oddychovať. Ak sa ju snažíte prekonať a idete proti únave, vedie to len k jej predĺženiu.
Opakom opakovaných epizód z vyčerpania (tzv. crash) je koncept pomalých krokov. To znamená vykonávať aktivitu len v rámci vašej dennej dávky energie. (podľa toho na koľko % máte nabitú baterku:)
Tento koncept pomalých krokov je momentálne to najdôležitejšie, čo môžete pre seba urobiť. Pri včasnom dodržiavaní týchto opatrení je dobrá šanca na zlepšenie, uzdravenie.
Ohľadom cvičenia a rehabilitácie nájdete množstvo rozporuplných informácií. Ak by ste sa niekoľko týždňov, mesiacov vôbec nehýbali, organizmus zdegeneruje. Cvičenie je dobré na imunitu, na stabilizáciu autonómneho nervového systému, ale nikdy nesmie spôsobiť PEM/PESE. Takisto u pacientov s PEM/PESE je kontraindikované postupné zvyšovanie námahy (GET – graded exercise therapy), dokonca opakovaným preťažovaním môže dôjsť k rapídnemu zhoršeniu stavu, svalovým nekrózam.
Môžete skúsiť ľahké cviky v rámci aktuálneho denného limitu energie ako napr. long covid jóga, krátke prechádzky pomalým tempom, ideálne na čistom vzduchu, cvičenia na stimuláciu parasympatiku (rýchlejšia chôdza, minútový pomalý beh). Ak máte viac sily, vhodné sú športy nie v ortostatickej polohe, napr. cyklistika, plávanie, ale len do miery, kým nevznikne PEM.
Ak vychádzame z patogenézy – poškodenie výstelky a zápal endotelu a neurónov, ich zvýšená priepustnosť, poškodenie okolitého tkaniva a vznik mikrotrombov (či už vdaka pretrvávajúcim vírusom alebo jeho častiam, imunitnou, autoimunitnou reakciou, aktivácii mastocytov), vhodné sú:
Základnou schémou na dlhodobé užívanie by mohol byť Denerel 1mg večer, Loratadine 10 mg ráno, Anopyrin 100mg ráno, Nattokináza 2×1, Vit C s pomalým uvoľňovaním 500mg 2×1. Ostatné podľa symptomatológie. Užívanie liekov, aj voľne predajných konzultujte so svojím lekárom.
Na vyšetrenie si pripravte dokumentáciu, doterajšie vyšetrenia u špecialistov, výsledky laboratórnych vyšetrení a zobrazovacích metód, prípadne záznamy pulzu, tlaku krvi, saturácií. S ohľadom na brain fog a časovú tieseň je dobré si vopred spísať zoznam príznakov, spúšťače a intenzitu. Vytlačte si aj najnovšie publikácie.
Lekár by Vás mal podrobne vyšetriť, zrealizovať základné laboratórne vyšetrenia, v spolupráci so špecialistami vylúčiť závažné komplikácie a iné možné príčiny vašich ťažkostí. Mali by ste s ním konzultovať užívanie liekov a potravinových doplnkov.
Na long covid neexistuje špecifický test, avšak dôležité je zistiť vplyv PEM na vykonávanie bežných činností, pracovného zaradenia – orientačne podľa nasledujúcej tabuľky:
V ideálnom prípade by mal realizovať aj NASA lean test, prípadne ho môžete skúsiť doma s oxymetrom.
Ležte na bruchu kým sa pulz ustáli na minime, pomaly sa postavte a oprite chrbtom o stenu. Zaznamenávajte pulzovú frekvenciu a subjektívne ťažkosti počas nasledujúcich 10 minút. Ak je rozdiel pulzov medzi akoukoľvek hodnotou nameranou v stoji a v sede viac ako 30/min, u detí 40/min, alebo sa frekvencia zvýši nad 120, ide pravdepodobne o POTS.
Kauzálna liečba na LC neexistuje, stav sa dá čiastočne kontrolovať, napríklad postupmi hore uvedenými. LC je primárne somatické ochorenie, napriek tomu je takmer pravidlom, že sú pacienti odosielaní na psychologické/ psychiatrické vyšetrenie. Až 80% pacientov zažíva medical gaslighting.
Vy ste osoba, ktorá najlepšie rozumie tomu, čo zažívate. Snažte sa nájsť lekára, ktorý Vašim ťažkostiam verí, má informácie o long covid, prípadne je ochotný si ich preštudovať.
Dlhý covid zažívajú milióny ľudí na celom svete. Ak môžete, staňte sa súčasťou komunity pacientov – napríklad na sociálnych sieťach, získate podporu spolupacientov a dozviete sa novinky z výskumu, prípadne môžete prispieť k zmene
Zahraničné: Long Covid Support group, LC public health involvement, Long Covid Kids
Naše: Long Covid/postkovidový syndróm Česko Slovensko
Približne 70% pacientov s long covid nemôže ďalej pracovať (výpoveď, zmena pracovného zaradenia, skrátenie úväzku). Časť pacientov prácu zvláda, ale po príchode domov už len ležia – skrytá invalidita.
Je dôležité spoznať svoje limity. Prediskutujte s nadriadeným, aké ťažkosti zažívate, že táto práca je pre Vás dôležitá, ale momentálne ju pre chorobu v plnom rozsahu nezvládate. Urobte si plán – zníženie pracovných hodín, práca z domu, zmena služieb, prestávky, znížená fyzická námaha, ak predsa len musíte zamestnanie opustiť, prediskutujte možnosti návratu po úprave zdravotného stavu.
Vysvetlite svojim blízkym čo zažívate, aké máte skúsenosti s chorobou, strach, nádeje, aké obmedzenia zažívate – fyzické, psychické, sociálne pracovné, a pod.
Vytvorte si doma plán, povedzte kedy potrebujete pomoc, prediskutujte očakávania v starostlivosti o domácnosť, o deti.
Okolie môže mať pochybnosti o vašich ťažkostiach, či vôbec súvisia s covid, či sú skutočne také závažné a dlhotrvajúce, a môžu naliehať, aby ste boli znova normálni. Môžete sa stretnúť s ignoráciou alebo negáciou ťažkostí, neochotou starať sa o chronicky chorú osobu.
Ak sa vám ich nepodarí presvedčiť, nechajte to tak, nie je to vaša povinnosť. Najdôležitejšie je sústrediť sa na cestu k uzdraveniu a minimalizovať stres.
Každá reinfekcia môže znamenať zhoršenie Vášho stavu, zvyšuje riziko kardiovaskulárnych, neuropsychiatrických autoimúnnych chorôb, poškodzuje imunitu, zhoršuje kognitívne funkcie a znižuje IQ o niekoľko bodov, preto sa jej snažte vyhnúť.
Ako? Používajte kvalitný dobre priliehajúci respirátor, vyhýbajte sa preplneným a nevetraným priestorom, čistite vzduch HEPA filtrom, v miestnostiach udržiavajte hladinu CO2 pod 800 ppm, ak môžte, preočkujte sa aktualizovanou vakcínou, sledujte hodnoty vírusu v odpadových vodách. Orálne probiotiká obsahujúce kmeň Streptococcus salivarius K-12 stimulujú tvorbu protilátok, ktoré sú schopné neutralizovať SARS-Cov2. Odporúčam aj spreje do nosa poskytujúce bariérovú ochranu
Vplyv samotného očkovania na priebeh LC je rôzny, u 30-40% pacientov došlo po očkovaní k zlepšeniu stavu, v 10-20% ku zhoršeniu, ostatní bez zmeny. Vhodnejšia je vakcína Novavax. Ak Vám očkovanie na covid spustilo ťažkosti podobné LC, preočkovanie nie je odporúčané.
Najťažší LC majú pacienti ešte z úvodu epidémie, keď očkovanie nebolo dostupné. Očkovanie znižuje, ale neeliminuje riziko vzniku LC.
V tomto kontexte je dôležité spomenúť aj postvakcinačné ťažkosti (post-acute COVID-19 vaccination syndrome- PACVS), ktoré môžu mať podobné príznaky ako LC, avšak sú menej časté a zvyčajne majú kratšie trvanie.
Long covid je multisystémové ochorenie, aj keď lekári a vedci ešte nevedia presnú príčinu, nie je to ´len vo Vašej hlave´.
Pre Vašich psychológov/psychiatrov 🙂
Thoma, M.; Froehlich, L.; Hattesohl, D.B.R.; Quante, S.; Jason, L.A.; Scheibenbogen, C. Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina 2024, 60, 83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083